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本文刊发在华尔街日报，作者是布丽安娜·阿博特。
文·奥里利奥在被诊断为四期肺癌时，不知道自己还能活多久。癌细胞已经扩散到她的眼睛，所以这位当时31岁的女性甚至没打算开设退休账户。
十年过去了，奥里利奥还活着。她的癌症仍是转移性癌症。
支撑她活下来的，是一系列虽然不能治愈疾病、但能延长生命的新疗法。这些疗法可以为患者争取几个月甚至几年的时间，希望在某种药物失效后，能够尽快出现新的药物。
奥里利奥起初接受的是化疗，后来不断更换疗法，一种接着一种。
“接下来是什么？当这一个疗法失效时我还有什么备选？”住在北卡罗来纳州加纳市的高中数学老师奥里利奥说，“我的座右铭是，科学必须始终走在我前面一步，到目前为止，这招还奏效。”
这个冬天，她在41岁那年开设了退休账户。
奥里利奥的经历，代表了正在改变人们对癌症及存活方式认知的新治疗时代。一小部分但人数不断增长的患者，正在带着无法治愈或晚期癌症活得更久，逐渐将这种曾被视为绝症的疾病，视作类似慢性病一样的存在。
最初是在乳腺癌患者中，现在已扩展到黑色素瘤、肾癌、肺癌等其他类型。
新药可以显著延长寿命，即使是像奥里利奥这样的诊断，过去通常意味着迅速死亡。与此同时，患者也处于一种不确定状态中——像走钢丝一样地活着，等待下一次扫描是否显示药物失效，医生是否需要寻找新药。
患者生存时间跨度的扩大，也让癌症医生更难预测患者还能活多久。对大多数人而言，治疗方案最终会耗尽。
患者要承受持续治疗以及癌症本身带来的副作用，比如极度疲劳或神经损伤，但他们的外表往往看起来并不“像病人”。当患者活几年而不是几个月时，其他常见的健康问题，以及多轮药物治疗带来的经济负担，也变得更加重要。
“我对那种将癌症描述为‘不是治愈就是死亡’的叙述方式感到不满，”堪萨斯大学癌症中心妇科肿瘤科与姑息治疗医生洛丽·斯波扎克说，“患者经历的情况，远比这复杂得多。”
癌症成为慢性病
美国目前有超过1800万癌症幸存者，占总人口的5%以上，这一数字预计到2040年将增长至2600万。那些仍带病生存的人也包括在内。
根据美国国家癌症研究所2022年的一份报告，到2025年，预计将有超过69万人带着六种最常见癌症（黑色素瘤、乳腺癌、膀胱癌、结直肠癌、前列腺癌或肺癌）的四期或转移性癌症生活。
这一数字在2018年为62.3万，自1990年以来显著上升。
研究人员表示，这类癌症病例增加的部分原因，是膀胱癌和前列腺癌发病率上升，以及更先进的诊断工具能更早识别出四期癌症。但更主要的原因是，这些患者的生存时间更长了。
美国国家癌症研究所的报告估计，近30%的转移性黑色素瘤患者，以及20%的转移性结直肠癌或乳腺癌患者，已经与病共存超过十年。
每年美国有超过60万人死于癌症。进入四期并扩散至大脑、肝脏或其他器官的癌症，预后最差，许多患者在几周内就去世。但联邦数据显示，与二十年前相比，现在在许多癌种中，四期诊断后仍能存活五年以上的患者比例正在上升。
“我现在真的可以对大多数患者说，我认为他们的生存时间是以‘年’来计算的，”犹他州Intermountain Health肠胃肿瘤科主任马克·刘易斯医生说，“越来越多的人将癌症当作慢性病来看待。”
即使是美国致死率最高的肺癌，联邦数据显示晚期患者的五年相对生存率也从2004年确诊患者的3.7%，上升至2017年确诊患者的9.2%。
根据美国肺脏协会的数据，过去五年，肺癌的整体生存率提高了26%，这得益于吸烟率下降、筛查手段改进和新药物的问世。
越来越多能够靶向癌细胞突变或激活免疫系统的疗法，正在改善多种癌症的治疗前景。一项2024年的估算显示，乳腺癌中用于治疗转移性疾病的疗法，占1975至2019年死亡率下降的29%，其余部分则归功于筛查和早期治疗。
耶鲁癌症中心主任、乳腺癌专家埃里克·温纳医生说，几十年来人们一直在谈论癌症变成慢性病，这在过去只适用于极少数人，“而现在，在乳腺癌中，有越来越多转移性乳腺癌患者符合这一情况。”
从2000年起，一些专门针对特定基因异常的药物——如乳腺癌的赫赛汀、白血病的格列卫——开启了靶向治疗的新篇章，这背后是对癌症分子机制的更深入理解。2011年，针对黑色素瘤的免疫疗法“检查点抑制剂”开始应用。2014年首次获批的Keytruda如今是全球最畅销的药物之一，适用于18种癌症。技术进步呈滚雪球式发展。
“治疗手段和技术进展的数量之多，实在令人惊叹，”辛辛那提癌症顾问中心乳腺癌科主任、美国临床肿瘤学会前任主席罗宾·佐恩医生说，“如今能更精准地为合适的人选择合适的药。”
佐恩医生参与起草了2024年4月发布的针对转移性患者的幸存者护理新建议，其中包括建议给予这类患者以往只面向完成治疗者的幸存者支持服务。
随着长期生存的晚期癌症患者人群不断扩大，他们正面临一些意想不到的新挑战，而研究对此仍不充分。
二十年前，四期肺癌患者活不过几个月，不会因高胆固醇引发健康问题。但坦帕综合医院肿瘤内科医生诺曼·阿什拉夫说，“现在他们能活10到15年，我们得开始关注他们的心血管健康。这是个‘值得高兴的问题’。”
新的日常
患者活得更久，却永远无法真正摆脱癌症，随之而来的，是不断累积的经济压力：扫描、治疗、就医旅费都在持续增加。起初亲友提供的支持，随着“紧急状况”变成日常，也会逐渐淡化。
为了确认癌症是否进展或复发，患者需要定期做检查。这种焦虑已多到有了一个新词：“扫描焦虑”。
奥里利奥每12周做一次扫描，她每次都会陷入这种焦虑，担心结果出坏消息、又要换新药。
“当我拿到扫描结果后，我就能假装自己没得癌症，直到12周后再去做下一次扫描，”她说，“我尽量在这之间过上正常的生活。”
奥里利奥已经在这种“新日常”中度过了十年。2014年末，一连串偏头痛和一次眼科检查，最终让医生发现她眼部后方有一个肿瘤。之后进行了更多检查和手术。
在病房里，外科医生告诉她，癌症起源于肺部，是四期。
奥里利奥第一时间想到的是当时只有18个月大的女儿。回家后，她告诉丈夫自己很害怕，这是她唯一一次看到丈夫落泪。
“我跟他说，他不许离开我，”奥里利奥笑着说。
检查结果显示，她的癌症携带一种名为ROS1融合的罕见基因变异，这提升了她的生存几率。ROS1是几种对靶向药物敏感的肺癌突变之一——而这些靶向药物，正好在她最需要的时候面世了。
奥里利奥在接受化疗后，改用了名为克唑替尼的药物，这种药能阻断促使癌症生长的特定蛋白。2016年，这款药成为首个获美国食品药品监督管理局批准用于治疗ROS1阳性肺癌患者的药物。
这种药对奥里利奥起初有效，但到了2017年，癌症出现在她的大脑里。医生表示接下来要么是手术，要么是全脑放疗。奥里利奥非常害怕，飞往波士顿，去找一位专门研究ROS1的医生。她参加了一个关于洛拉替尼的临床试验，脑部的病灶随即消失。
此后有四年时间相对平稳。但后来，她的癌症在ROS1基因上出现新突变，让洛拉替尼失去效力。她又尝试了另一种实验性药物，延长了几个月的时间。在整个治疗过程中，她还接受过多轮放疗。
如今，她服用的是齐得沙替尼，这款药物已经对她有效将近三年。制药公司Nuvalent在6月公布了这种药物的积极数据。
奥里利奥每天早上刷牙前服药。和她尝试过的大多数治疗一样，这种药让她感到疲惫，还增加了体重。她的医生已经在考虑下一步要用什么药，同时也正与研究团队努力开发新方案。
“这真的很难，因为癌症太聪明了，”她的主治医生、波士顿马萨诸塞州总医院Brigham健康系统的肺癌专家林洁西卡医生说，“我们知道，癌症终究会再次找到办法逃脱治疗。”
林医生的许多患者，包括奥里利奥，都已经从转移性癌症诊断中存活超过五年。她一边倾听患者们讲述婚礼、毕业等生活故事，一边向他们解释当癌症复发时可能的治疗选项。这个病最终仍会缩短他们的生命。
“我们必须在真实与希望之间，谨慎把握这个平衡——我们始终努力保持坦率，但也要确保传递出希望，”林说。
奥里利奥知道，自己的命运依旧多舛，但比起最初，她现在更有信心。她在确诊一年多、治疗起效之后才去查肺癌的相关数据，因为那时她才开始相信自己有可能活下来。
在不稳定中坚持
这位教师兼田径教练，尽管感到疲惫，仍坚持带领高中学生完成数学课和热身训练。但她已经不再亲自示范跳远——这是她最喜欢的项目——因为癌细胞已经扩散到脊柱。
在教室里，她有时会在白板上写下关于肺癌的知识，回答学生的问题：她抽烟吗？（没有。）她现在还有癌症吗？（有。）她为什么头发这么浓密？（化疗后重新长出来的，发质变了。）
“我只是在重新描绘四期癌症的样子，”奥里利奥说。
她说，即使是社区里的成年人，常常也以为她已经痊愈。她经常需要在女儿周末踢足球时，纠正这些误解。
刚被确诊时，奥里利奥的同事们曾组织了一场5公里慈善跑，为她筹集了数万美元。但她每年大约5000美元的自付费用，慢慢耗尽了那笔援助资金。
“如果癌情突然恶化，大家的支持肯定还会回来，”奥里利奥说，“但当我并不是时时刻刻都处于危机中时，反而会感到有点孤单。”
她和丈夫、女儿一起住在一栋较大的房子里。本来计划要更多的孩子。但癌症太凶猛，她必须立刻开始治疗，来不及冷冻卵子。她只想好好陪伴现有的这个孩子。
如今女儿已经是青少年，奥里利奥有时会幻想，等女儿上大学后，她的生活会变成什么样，甚至想过退休后的打算。也有些时候，她会想：“我干嘛还要攒钱？”
不过，为了享受生活，她们家偶尔也会调整预算，比如今年春假去了奥兰多环球影城。
“那趟旅行可不便宜，”奥里利奥说，“但更重要的是留下回忆，现在对我来说，这比什么都重要。”
6月下旬，在奥里利奥最新一次扫描显示一切正常后，全家人装好露营车，开往纽约的湖边老家。他们玩立式划水，踢足球，吃比平常多得多的冰淇淋。到了7月中旬，还有许多亲戚也加入了。他们一起庆祝了她42岁生日。
除了每天吃药，奥里利奥几乎没有再想过癌症。
“整个夏天，我都是自由的，”她说。
她的下一轮扫描安排在9月。
