9月19日-21日，由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会等联合全国30余家机构共同举办的第七届中国罕见病大会在北京召开。会上介绍，2025年，罕见病领域的各项事业稳步发展，仅上半年就有21个罕见病药物获批上市，即将出台的国家商业健康保险创新药品目录，将进一步完善罕见病多层次保障体系。国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，目前已建立以基本医保、大病保险、医疗救助为主体的三重保障体系；国家医保目录内的罕见病药品约有100种，覆盖42个罕见疾病种类，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。黄心宇指出，中国商业健康险2024年基金已达9773亿元，可与国家基本医保形成优势互补的综合保障体系。